En febrero de 2024, la atleta de Olimpiadas Especiales, Colleen Ciecura de New Jersey comenzó a experimentar molestias oculares persistentes: prurito, sequedad, visión borrosa y visión doble. Las alegrías cotidianas como leer, practicar deportes, ver televisión y disfrutar de pasatiempos se volvieron agotadoras y abrumadoras.
Cuando ayudamos a alguien a ver con claridad, no solo mejoramos su visión; le abrimos puertas para que prospere, ya sea en pasatiempos, trabajo, relaciones o comunidad.
Colleen acudió a las citas y esperaba que alguien pudiera encontrarle sentido a todo, pero la mayoría de las visitas la dejaron sin respuestas. Muchos médicos atribuyeron sus síntomas a alergias o problemas menores, sin ofrecer una explicación clara ni alivio. Como recordaba Colleen, “Estaba a mitad de mi tercer guion y llamé a la oficina y le dije, ‘Esto no está funcionando. Mi visión empeora, a veces es doble, y a veces me duele un poco el ojo. Ya no puedo leer’. Y siguieron diciendo lo mismo”.
Todo cambió cuando Colleen compitió en los Juegos de Verano de las Olimpiadas Especiales de Nueva Jersey en junio de 2024 y visitó el programa Opening Eyes® (Abriendo Ojos) de Lions Clubs International Foundation (LCIF) de las Olimpiadas Especiales, la disciplina de cuidado de la visión de Atletas Saludables® de las Olimpiadas Especiales. Opening Eyes ofrece exámenes gratuitos de la vista sin dilatación de pupilas, evaluaciones de la salud ocular, gafas graduadas y educación sobre la salud a los atletas de Olimpiadas Especiales y a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.
En la evaluación de Opening Eyes, Colleen volvió a contar su historia. Pero esta vez, fue diferente. Los médicos y voluntarios escucharon atentamente. Examinaron sus ojos y tomaron notas importantes de inmediato: un párpado caído, una mala alineación de sus ojos y su lenguaje corporal sugerían que esto era más que irritación.
La Dra. Roheena Malik, optometrista y directora clínica de las Olimpiadas Especiales de New Jersey, recuerda cuando Colleen hizo una simple declaración. “Cuando Colleen compartió sus dificultades, quería estar segura de que no lo estaba imaginando, y que no estaba todo en su cabeza”. Sus síntomas eran reales, y los reconocimos en la silla del examen, lo que nos llevó a referirnos a un especialista”.
Colleen fue referida a un neurooftalmólogo local para que continuara con su atención después del examen. Después de todas las pruebas generales, finalmente recibió un diagnóstico. Colleen fue diagnosticada con miastenia grave ocular, una enfermedad autoinmune rara y crónica que causa diferentes grados de debilidad en los músculos esqueléticos, que a menudo puede afectar los músculos que controlan los ojos y los párpados. Por último, hubo una explicación para el párpado grueso y caído y la visión doble que interrumpió sus rutinas diarias.
Con el tratamiento adecuado, Colleen pudo encontrar alivio. Las imágenes borrosas y dobles se volvieron gradualmente más fáciles de manejar. Ya no sentía irritación y malestar, y comentaba: “Por fin puedo volver a sentirme yo misma. Estoy muy agradecida por programas como Opening Eyes, añadió Colleen. “Me escucharon, me creyeron y me ayudaron a recibir la atención que mejor me convenía. Ahora siento que puedo seguir haciendo las cosas que disfruto”.
Para Colleen, este cambio fue algo más que ver claramente. Se trataba de devolverle la confianza para disfrutar de sus pasatiempos, volver a practicar deportes con sus amigos y participar plenamente en su comunidad. También confirmó que lo que estaba experimentando era real y que no estaba sola enfrentándose a problemas relacionados con su visión.
“La visión es la vida”
La historia de Colleen refleja las historias de muchos otros atletas de las Olimpiadas Especiales y destaca por qué programas como Opening Eyes son tan vitales. Los exámenes de Opening Eyes han descubierto que un gran porcentaje de los atletas de las Olimpiadas Especiales en los Estados Unidos tienen problemas de la vista y de la salud ocular, incluyendo que el 20% presenta una anomalía en la salud ocular y el 68% necesita una nueva receta o gafas de reemplazo.
Programas como Opening Eyes ayudan a cerrar la brecha en la atención médica al ofrecer exámenes gratuitos de salud a los atletas al tiempo que fomentan la dignidad y la esperanza. “La visión es la vida”, declaró el Dra. Malik. “Cuando ayudamos a alguien a ver con claridad, no solo mejoramos su visión; le abrimos puertas para que prospere, ya sea en pasatiempos, trabajo, relaciones o comunidad”.
Ver el panorama general
En honor al Día Mundial de la Vista, la experiencia de Colleen destaca una verdad poderosa: la salud visual es esencial, no un lujo. Desempeña un papel vital en la participación, independencia y alegría en la vida.
Para las personas con discapacidad intelectual, el acceso a la atención médica puede marcar la diferencia entre navegar por los desafíos internos para mantener la vista y participar plenamente en la vida. Las Olimpiadas Especiales encarnan su propio mensaje: “No es lo que somos, es lo que hacemos”.
El viaje de Colleen encarna cada palabra de ese mensaje. Su historia refleja resiliencia, esperanza y recuperación a través de la atención, asegurando que se la escuche y entienda verdaderamente. Hoy en día, Colleen no solo ve con más claridad, sino que también percibe la intrincada belleza de todo lo que la rodea. Con su mundo de nuevo enfocado, las alegrías cotidianas de Colleen se sienten posibles nuevamente.
La Dra. Roheena M. Malik es la directora clínica de las Olimpiadas Especiales de New Jersey y optometrista; residente capacitada en enfermedades oculares, cirugía refractiva y ocular; clínica visionaria; abogadora de sistemas y creadora de equidad.
