En février 2024, Colleen Ciecura, athlète des Jeux Olympiques Spéciaux du New Jersey, a commencé à souffrir d’une gêne oculaire persistante avec démangeaisons, sécheresse et vision floue ou double. Les plaisirs quotidiens comme la lecture, le sport, la télévision ou ses loisirs étaient devenus épuisants et décourageants.
« Lorsque nous aidons quelqu’un à mieux voir, nous ne faisons pas que corriger sa vision, nous ouvrons des portes qui lui permettent de s’épanouir, que ce soit dans ses loisirs, son travail, ses relations ou au sein de sa collectivité. »
Colleen multipliait les rendez-vous, espérant qu’un médecin comprendrait enfin ce qui lui arrivait. Pourtant, la plupart des consultations se terminaient sans réponse. De nombreux médecins attribuaient ses symptômes à des allergies ou à des problèmes mineurs, sans lui offrir de véritable explication ni de soulagement. Elle se souvient : j’en étais à la moitié de mon troisième traitement quand j’ai appelé le cabinet et dit : « ça ne marche pas. Ma vision empire, parfois elle est double, parfois mon œil me fait un peu mal. Je n’arrive plus à lire. » Et ils continuaient à me répéter la même chose.
Tout a changé lorsque Colleen a participé aux Jeux d’été des Jeux Olympiques Spéciaux du New Jersey en juin 2024 et a visité le programme Opening Eyes® de la Fondation du Lions Clubs International (LCIF), une composante du programme Special Olympics Healthy Athletes® dédiée à la santé visuelle. Opening Eyes® offre des examens de la vue gratuits sans dilatation, des bilans de santé oculaire, des lunettes correctrices et de l’éducation à la santé aux athlètes des Jeux Olympiques Spéciaux et aux personnes présentant une déficience intellectuelle ou développementale (DID).
Lors du dépistage Opening Eyes®, Colleen a de nouveau raconté son histoire, mais cette fois, c’était différent. Les médecins et bénévoles l’ont écoutée attentivement, ont examiné ses yeux et ont immédiatement noté des signes importants : une paupière tombante, un désalignement des yeux et une attitude corporelle révélant qu’il s’agissait de plus qu’une simple irritation.
La Dre Roheena M. Malik, optométriste et directrice clinique pour Special Olympics New Jersey, se souvient d’un moment marquant : « Quand Colleen a partagé ses difficultés, elle voulait s’assurer qu’elle n’imaginait pas ses symptômes, que ce n’était pas “dans sa tête”. Ses symptômes étaient bien réels, et nous les avons reconnus lors de l’examen, ce qui nous a conduit à la référer à un spécialiste. »
Colleen a été orientée vers un neuro-ophtalmologiste local pour un suivi approfondi après le dépistage. Après une série de tests, le diagnostic est tombé : myasthénie oculaire, une maladie auto-immune rare et chronique provoquant une faiblesse musculaire variable, touchant souvent les muscles contrôlant les yeux et les paupières. Enfin, elle avait une explication à sa paupière lourde et à la vision double qui perturbaient son quotidien.
Grâce à un traitement adapté, Colleen a pu retrouver un réel soulagement. Les images floues et doubles sont devenues plus faciles à gérer. Elle n’éprouve plus ni irritation ni inconfort : « Je peux enfin redevenir moi-même. Je suis très reconnaissante pour des programmes comme Opening Eyes®. Ils m’ont écoutée, crue et aidée à obtenir les soins les mieux adaptés. Maintenant, je peux continuer à faire ce que j’aime. »
Pour Colleen, ce changement allait bien au-delà de la vision. Il s’agissait de retrouver la confiance nécessaire pour profiter de ses loisirs, faire du sport avec ses amis et participer pleinement à sa collectivité. C’était aussi la confirmation que ses symptômes étaient bien réels et qu’elle n’était pas seule à affronter des problèmes de vision.
« La vision, c’est la vie »
L’histoire de Colleen reflète celle de nombreux athlètes des Jeux Olympiques Spéciaux et souligne l’importance vitale des programmes comme Opening Eyes®. Les dépistages Opening Eyes® ont révélé qu’un grand nombre d’athlètes des Jeux Olympiques Spéciaux aux États-Unis présentent des troubles de la vue ou de la santé oculaire, notamment : 20 % ont une anomalie oculaire et 68 % ont besoin d’une nouvelle prescription ou d’une nouvelle paire de lunettes.
Les programmes comme Opening Eyes® comblent le fossé dans l’accès aux soins de santé en offrant des dépistages gratuits tout en favorisant la dignité et l’espoir. « La vision, c’est la vie », déclare la Dre Malik. « Lorsque nous aidons quelqu’un à mieux voir, nous ne faisons pas que corriger sa vision, nous ouvrons des portes qui lui permettent de s’épanouir, que ce soit dans ses loisirs, son travail, ses relations ou au sein de sa collectivité. »
Voir plus loin
En l’honneur de la Journée mondiale de la vue, l’expérience de Colleen illustre une vérité essentielle : la santé oculaire n’est pas un luxe, mais une nécessité. Elle est indispensable pour permettre la participation, l’autonomie et la joie de vivre.
Pour les personnes présentant une DID, l’accès aux soins peut faire la différence entre lutter pour préserver la vue et vivre pleinement. Les Jeux Olympiques Spéciaux incarnent ce message : « Ce n’est pas qui nous sommes, c’est ce que nous faisons. »
Le parcours de Colleen en est la parfaite illustration : un témoignage de résilience, d’espoir et de guérison grâce aux soins reçus, qui lui ont permis d’être entendue, comprise et soignée. Aujourd’hui, Colleen ne voit pas seulement plus clairement, elle perçoit à nouveau la beauté du monde qui l’entoure. Avec sa vision retrouvée, les joies simples de la vie lui semblent de nouveau possibles.
La Dre Roheena M. Malik est directrice clinique pour Special Olympics New Jersey et optométriste, spécialisée dans les maladies oculaires, la chirurgie réfractive et oculaire, clinicienne visionnaire, défenseure des systèmes de santé et promotrice de l’équité.
