Nel febbraio 2024, Colleen Ciecura, atleta delle Special Olympics New Jersey, aveva iniziato a soffrire di un fastidio persistente agli occhi: prurito, secchezza e visione offuscata e doppia. Gioie quotidiane come leggere, fare sport, guardare la TV o dedicarsi ai suoi hobby erano diventate estenuanti e frustranti.
Quando aiutiamo qualcuno a vedere meglio, non stiamo solo migliorando la sua vista; gli stiamo aprendo porte che permettono di prosperare, negli hobby, nel lavoro, nelle relazioni e nella comunità.
Colleen aveva iniziato a consultare diversi medici, sperando che qualcuno riuscisse a capirne la causa, ma la maggior parte delle visite si concludeva senza risposte. Molti specialisti attribuivano i suoi sintomi ad allergie o disturbi minori, senza offrire spiegazioni chiare né sollievo. Come ricorda Colleen: “Ero a metà del terzo collirio e ho chiamato l’ambulatorio dicendo: 'Non funziona. La mia vista sta peggiorando: a volte vedo doppio e a volte l’occhio mi fa un po’ male. Non riesco più a leggere'. Ma loro continuavano a dirmi le stesse cose”.
Tutto è cambiato quando, nel giugno 2024, Colleen ha partecipato ai Giochi estivi delle Special Olympics New Jersey e ha visitato Opening Eyes®, il programma di assistenza visiva della Fondazione Lions Clubs International all’interno dell’iniziativa Healthy Athletes®. Opening Eyes offre screening visivi gratuiti (senza dilatazione), esami oculistici, occhiali su prescrizione e formazione sanitaria, rivolti agli atleti delle Special Olympics e alle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo (IDD).
Durante lo screening di Opening Eyes, Colleen ha raccontato nuovamente la sua storia. Ma questa volta è stato diverso. Medici e volontari l’hanno ascoltata con attenzione. Hanno esaminato i suoi occhi e annotato subito dettagli importanti: palpebra cadente, disallineamento degli occhi e linguaggio corporeo che suggerivano qualcosa di più serio di una semplice irritazione.
La dott.ssa Roheena Malik, optometrista e direttrice clinica per le Special Olympics New Jersey, ricorda una frase semplice di Colleen. “Quando ha raccontato le sue difficoltà, voleva essere certa di non essersele immaginate, che non fosse tutto nella sua testa”. I suoi sintomi erano reali, e li abbiamo riconosciuti durante l’esame, il che ci ha portato a rivolgerci a uno specialista".
Colleen è stata quindi indirizzata al neuro-oftalmologo locale per continuare con delle cure dopo lo screening. Dopo tutti gli esami necessari, ha finalmente ricevuto una diagnosi. A Colleen è stata diagnosticata la miastenia gravis oculare, una rara malattia autoimmune cronica che provoca un indebolimento variabile dei muscoli scheletrici, spesso colpendo quelli che controllano gli occhi e le palpebre. Finalmente c’era una spiegazione per la palpebra pesante e la visione doppia che disturbavano la sua quotidianità.
Con il trattamento adeguato, Colleen è riuscita a trovare sollievo. Le immagini sfocate e doppie sono diventate gradualmente più facili da gestire. Non sentiva più fastidio né irritazione arrivando ad affermare: “Finalmente mi sento di nuovo me stessa. Sono molto grata per programmi come Opening Eyes”, ha aggiunto Colleen. “Mi hanno ascoltata, mi hanno creduto e mi hanno aiutata a ricevere le cure più adatte a me. Ora sento di poter tornare a fare ciò che amo”.
Per Colleen, questo cambiamento ha significato più di una vista chiara. Ha ritrovato la fiducia per godersi i suoi hobby, fare sport con gli amici e partecipare pienamente alla vita della sua comunità. Ha anche avuto la conferma che i suoi sintomi erano reali e che non era sola ad avere problemi di vista.
"La vista è vita"
La storia di Colleen riflette quella di molti altri atleti delle Special Olympics e dimostra quanto siano fondamentali programmi come Opening Eyes. I dati raccolti indicano che una grande percentuale di atleti delle Special Olympics negli Stati Uniti presenta problemi di vista e salute oculare: il 20% ha anomalie oculari e il 68% ha bisogno di una nuova prescrizione o della sostituzione degli occhiali.
Programmi come Opening Eyes colmano le lacune nell’accesso alle cure, offrendo screening sanitari gratuiti agli atleti e promuovendo al tempo stesso dignità e speranza. "La vista è vita", ha affermato la dott.ssa Malik. “Quando aiutiamo qualcuno a vedere chiaramente, non stiamo solo migliorando la sua vista; gli stiamo aprendo porte che gli permettono di prosperare, negli hobby, nel lavoro, nelle relazioni e nella comunità”.
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In onore della Giornata mondiale della vista, l'esperienza di Colleen mette in evidenza una potente verità: la salute della vista è essenziale, non un lusso. È fondamentale per la partecipazione, l’indipendenza e la gioia nella vita.
Per le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo, l’accesso alle cure può fare la differenza tra affrontare sfide interne per mantenere la vista o vivere appieno la vita. Le Special Olympics incarnano il proprio messaggio: "L’importante non è chi siamo, ma è quello che facciamo."
Il percorso di Colleen rappresenta pienamente questo messaggio. La sua è una storia di resilienza, speranza e guarigione attraverso la cura, che le ha permesso di essere ascoltata e compresa. Oggi Colleen non solo vede meglio, ma coglie anche la bellezza più profonda di ciò che la circonda. Con il mondo di nuovo a fuoco, le sue gioie quotidiane tornano a essere possibili.
La dottoressa Roheena M. Malik è direttrice clinica delle Special Olympics New Jersey e optometrista; ha completato una specializzazione in patologie oculari, chirurgia rifrattiva e oculare; medico visionario; promotrice di sistemi sanitari equi e inclusivi.
