2024年2月,新泽西州特殊奥运会运动员 Colleen Ciecura 开始持续感到眼睛不适 — 瘙痒、干涩、视力模糊且出现复视。阅读、运动、看电视、享受兴趣等日常乐趣,都变得令人筋疲力竭且不堪负荷。
当我们帮助他人看清事物时,不仅是改善他们的视力,更是为他们开启蓬勃发展的契机,无论是在兴趣爱好、职场工作、人际关系或社区生活中。
Colleen 四处求诊,期盼有人能厘清病因,但多数就诊都未能获得解答。许多医师将症状归因于过敏或轻微问题,既未能提供明确解释,也无法缓解她的不适。正如 Colleen 回忆时说:“当我第三种药服用到一半时,我打电话给诊所表示:‘这药没有用,我的视力持续恶化,有时会出现复视,有时眼睛会隐隐作痛,我已经无法阅读了。’他们却反复说着同样的话。”
转机出现在当 Colleen 于2024年6月参加新泽西特奥委会夏季赛事时,参观了特奥委会与狮子会国际基金会合作的打开视觉®计划,其为特奥委会健康运动员®计划中的视力保健计划。打开视觉为特奥委会运动员和智力及发展障碍人士提供免费的非散瞳视力筛查、眼部健康评估、配镜和健康教育。
在打开视觉的筛查中,Colleen 再次讲述了她的故事。但这一次,情况有所不同。医生和志工们仔细聆听。他们检查了她的眼睛,并立即做了重要记录:眼睑下垂、双眼位置不对称,加上她的肢体语言显示这绝非单纯的不适。
新泽西特奥委会验光师暨临床主任 Roheena Malik 医师回忆起 Colleen 当时的简短陈述:“当 Colleen 描述她的困扰时,她想确认这些症状并非虚构,不是她脑中的幻觉。她的症状确有其事,我们在检查椅上就确认了这些症状,这促使我们转介她至专科医师。”
筛查后,Colleen 被转介至当地神经眼科医师继续接受治疗。历经全面检测后,她终于获得确诊。Colleen 确诊罹患眼肌型重症肌无力 — 这是一种罕见的慢性自体免疫疾病,会导致骨骼肌出现不同程度的无力,常影响控制眼球与眼睑的肌肉。终于,那双沉重下垂的眼睑与扰乱日常生活的复视症状,有了明确的病因解释。
经过适当治疗后,Colleen 终于获得缓解,模糊重影的症状逐渐变得可控制。她不再感到烦躁不适,分享道:“我终于能找回真实的自己。”Colleen 补充道:“我非常感谢打开视觉这类计划。他们倾听我的要求、相信我的感受,并协助我获得最适合的照护。如今我能继续从事喜爱的事物。”
对 Colleen 而言,这份改变不仅关乎清晰视力,重拾了享受兴趣爱好的自信,得以重返运动场与朋友竞技,并重新融入社区生活。这段经历也证实了她的症状真实存在,更让她明白自己并非独自面对视力问题。
“视觉即是生命”
Colleen 的故事反映了许多特奥委会运动员的经历,凸显了打开视觉这类计划为何如此重要。打开视觉筛查发现,美国特奥委会运动员中有相当比例存在视力与眼部健康问题,其中20%出现眼部健康异常,68%需要更新处方或更换眼镜。
打开视觉这类计划通过提供免费健康检查,不仅弥补医疗照护的缺口,更为运动员带来尊严与希望。Malik 医师强调:“视觉即是生命。当我们帮助人们看清世界,不仅是改善视力,更是为他们开启蓬勃发展的契机 — 无论是兴趣、工作、人际关系或社区参与。”
纵观全局
为纪念世界视觉日,Colleen 的经历彰显了一个深刻真理:视觉健康是基本需求,而非奢侈品。它在促进参与、独立与生活喜悦方面发挥着关键作用。
对智力及发展障碍者而言,获得照护意味着在克服自身挑战以维持视力与全面参与生活之间产生决定性差异。特奥委会体现其核心理念:“重点不在于我们是谁,而在于我们做了什么。”
Colleen 的历程完美诠释了这句话的每一个字。她的故事展现了通过照护所获得的韧性、希望与康复,确保她的心声真正被倾听与理解。如今,Colleen 不仅看得更清晰,更能感知她周遭万物复杂精细的美丽。重拾清晰视野后,Colleen 的日常喜悦再次成为可能。
Roheena M. Malik 医师现任新泽西州特奥委会的临床主任,也是一名验光师;接受过眼科疾病、屈光手术和眼科手术方面的住院医师培训、富有远见的临床医生、系统倡导者和公平性推动者。