2024년 2월, 스페셜 올림픽 뉴저지 선수 콜린 시에쿠라(Colleen Ciecura)는 가려움, 건조함, 흐릿한 시야, 복시 등 지속적인 눈의 불편함을 겪기 시작했습니다. 책 읽기, 운동, TV 시청, 취미 생활과 같은 일상의 즐거움들이 점점 지치고 버거운 일이 되어 갔습니다.
누군가 더 선명하게 볼 수 있도록 돕는다는 것은 단순히 시력을 개선하는 것이 아니라, 그들이 취미, 일, 관계, 공동체 속에서 더 잘 성장할 수 있는 문을 열어주는 것입니다.
콜린은 여러 병원을 찾아 다니며 누군가 이 모든 증상을 설명해주기를 바랐지만, 대부분의 진료는 문제를 해결하지 못한 채 끝났습니다. 많은 의사들은 그녀의 증상을 알레르기나 사소한 문제가 원인이라며 명확한 설명도 효과적인 해결책도 제시하지 못했습니다. 콜린은 당시를 이렇게 회상했습니다. “세 번째 처방약을 쓰다가 병원에 전화해서 ‘이거 효과가 없습니다. 시력이 더 나빠지고 있습니다. 가끔은 두 개로 보이고, 가끔은 눈이 조금 아프기도 합니다. 더 이상 읽을 수가 없습니다.’라고 말했습니다. 그런데 의사들은 똑같은 말만 반복했습니다.”
그러다 2024년 6월, 스페셜 올림픽 뉴저지 하계대회에 참가한 콜린이 스페셜 올림픽 헬시 애슬리츠®의 시력 관리 부문인 스페셜 올림픽 LCIF 오프닝 아이즈®를 방문하면서 상황은 완전히 달라졌습니다. 오프닝 아이즈는 스페셜 올림픽 선수들과 지적 및 발달 장애(IDD)가 있는 사람들에게 무료로 비산동(동공확대 없는) 시력검진, 안구 건강 평가, 처방 안경, 건강 교육을 제공합니다.
오프닝 아이즈 시력검진에서 콜린은 다시 자신의 증상을 설명했습니다. 이번에는 반응이 달랐습니다. 의사와 자원봉사자들은 그녀의 말을 주의 깊게 들어주었습니다. 그들은 콜린의 눈을 검사하고 바로 중요한 문제점들을 지적했습니다. 처진 눈꺼풀, 눈의 정렬 이상, 그리고 그녀의 바디 랭귀지는 단순한 자극 이상의 문제임을 시사했습니다.
스페셜 올림픽 뉴저지 검안의이자 임상 책임자인 로히나 M. 말릭 박사(Dr. Roheena M. Malik)는 콜린이 했던 한마디를 떠올렸습니다. “콜린은 자신의 어려움을 이야기하면서, 이 모든 것이 상상 속의 문제, 머릿속에서만 일어난 일이 아니라는 사실을 확인받고 싶어 했습니다. 그녀의 증상은 실제였고, 우리는 검진 의자에서 그 증상을 확인했습니다. 그래서 전문의에게 의뢰하게 되었습니다.”
검진 후 콜린은 지역의 신경안과 전문의에게 인계되어 진료를 이어가게 되었습니다. 그리고 모든 정밀 검사 끝에, 마침내 명확한 진단을 받았습니다. 콜린은 안구 중증근무력증 진단을 받았습니다. 이는 희귀하고 만성적인 자가면역 질환으로, 골격근의 근력 약화를 일으키며 특히 눈과 눈꺼풀을 움직이는 근육에 영향을 미치는 경우가 많습니다. 드디어 그녀의 일상을 방해하던 무거운 눈꺼풀과 복시의 이유가 밝혀진 것입니다.
적절한 치료를 받자 콜린의 증상은 서서히 호전되었습니다. 흐릿하고 두 개로 보이던 시야는 점차 관리할 수 있을 정도로 나아졌고, 부담스럽던 자극과 불편함도 사라졌습니다. 이에 콜린은 “이제야 제 자신으로 돌아온 것 같습니다. 오프닝 아이즈 프로그램에 정말 감사드립니다. 그분들은 제 이야기를 들어주고, 믿어주고, 저에게 가장 맞는 치료를 받을 수 있도록 도와주었습니다. 이제 제가 좋아하는 일들을 다시 계속할 수 있을 것 같습니다.”라고 말했습니다.
콜린에게 이 변화는 단순히 선명하게 보는 것을 넘어, 좋아하는 취미를 즐기고, 친구들과 다시 운동을 하고, 지역사회에서 적극적으로 활동할 수 있는 자신감을 되찾는 것이었습니다. 또한 그녀가 겪은 불편함이 실제였으며, 그녀가 혼자가 아니라는 사실을 확인해주는 변화이기도 했습니다.
“시력은 삶입니다”
콜린의 이야기는 수많은 스페셜 올림픽 선수들의 경험을 반영하며, 오프닝 아이즈와 같은 프로그램이 왜 중요한지를 보여줍니다. 오프닝 아이즈 검진 결과, 미국 스페셜 올림픽 선수들의 상당수가 시력 및 눈 건강 문제를 겪고 있으며, 20%는 안구 건강 이상을, 68%는 새로운 처방이나 안경 교체가 필요한 것으로 나타났습니다.
오프닝 아이즈와 같은 프로그램은 무료 검진을 제공하여 의료 접근성의 격차를 좁히고 선수들의 존엄성과 희망을 키우는 데 도움을 줍니다. 말릭 박사는 이렇게 말했습니다. “시력은 삶입니다. 누군가 더 선명하게 볼 수 있도록 돕는다는 것은 단순히 시력을 개선하는 것이 아니라, 그들이 취미, 일, 관계, 공동체 속에서 더 잘 성장할 수 있는 문을 열어주는 것입니다.”
나무가 아닌 숲 바라보기
세계 시력의 날을 맞아 콜린의 경험은 중요한 사실을 보여줍니다. 바로 시력 건강은 선택이 아니라 필수라는 것입니다. 시력 건강은 삶에서 참여, 독립, 즐거움을 가능하게 하는 데 중요한 역할을 합니다.
특히 지적 및 발달장애(IDD)가 있는 사람들에게, 적절한 진료 접근성은 시력을 잃지 않기 위해 혼자 힘겨운 싸움을 이어가는 것과 삶에 온전히 참여하는 것의 차이를 만들 수 있습니다. 스페셜 올림픽은 다음과 같은 메시지를 담고 있습니다: “우리가 누구인가가 아니라, 우리가 무엇을 하느냐가 중요합니다.”
콜린의 여정은 이 메시지를 완전히 반영합니다. 그녀의 이야기는 회복력, 희망, 돌봄을 통한 치유를 상징하며, 그녀가 진정으로 이해받고 존중받고 있다는 사실을 보여줍니다. 이제 콜린은 더 선명하게 볼 뿐만 아니라, 주변의 모든 섬세한 아름다움까지 바라봅니다. 세상이 다시 선명해진 지금, 콜린은 일상의 즐거움을 다시 느낄 수 있게 되었습니다.
로히나 M. 말릭 박사는 스페셜 올림픽 뉴저지의 임상 책임자이자 검안의로, 안 질환, 굴절 및 안과 수술 레지던트 과정을 수료했으며, 비전을 가진 임상의이며 시스템 옹호자이자 형평성 구축가입니다.
