2024年2月,紐澤西州特殊奧運會運動員 Colleen Ciecura 開始持續感到眼睛不適 — 瘙癢、乾澀、視力模糊且出現複視。閱讀、運動、看電視、享受興趣等日常樂趣,都變得令人筋疲力竭且不堪負荷。
當我們幫助他人看清事物時,不僅是改善他們的視力,更是為他們開啟蓬勃發展的契機,無論是在興趣愛好、職場工作、人際關係或社區生活中。
Colleen 四處求診,期盼有人能釐清病因,但多數就診都未能獲得解答。許多醫師將症狀歸因於過敏或輕微問題,既未能提供明確解釋,也無法緩解她的不適。正如 Colleen 回憶時說:「當我第三種藥服用到一半時,我打電話給診所表示:『這藥沒有用,我的視力持續惡化,有時會出現複視,有時眼睛會隱隱作痛,我已經無法閱讀了。』他們卻反覆說著同樣的話。」
轉機出現在當 Colleen 於2024年6月參加紐澤西特奧會夏季賽事時,參觀了特奧會與獅子會國際基金會合作的打開視覺®計畫,其為特奧會健康運動員®計劃中的視力保健計畫。打開視覺為特奧會運動員和智力及發展障礙人士提供免費的非散瞳視力篩檢、眼部健康評估、配鏡和健康教育。
在打開視覺的篩檢中,Colleen 再次講述了她的故事。但這一次,情況有所不同。醫生和志工們仔細聆聽。他們檢查了她的眼睛,並立即做了重要記錄:眼瞼下垂、雙眼位置不對稱,加上她的肢體語言顯示這絕非單純的不適。
紐澤西特奧會驗光師暨臨床主任 Roheena Malik 醫師回憶起 Colleen 當時的簡短陳述:「當 Colleen 描述她的困擾時,她想確認這些症狀並非虛構,不是她腦中的幻覺。她的症狀確有其事,我們在檢查椅上就確認了這些症狀,這促使我們轉介她至專科醫師。」
篩檢後,Colleen 被轉介至當地神經眼科醫師繼續接受治療。歷經全面檢測後,她終於獲得確診。Colleen 確診罹患眼肌型重症肌無力 — 這是一種罕見的慢性自體免疫疾病,會導致骨骼肌出現不同程度的無力,常影響控制眼球與眼瞼的肌肉。終於,那雙沉重下垂的眼瞼與擾亂日常生活的複視症狀,有了明確的病因解釋。
經過適當治療後,Colleen 終於獲得緩解,模糊重影的症狀逐漸變得可控制。她不再感到煩躁不適,分享道:「我終於能找回真實的自己。」Colleen 補充道:「我非常感謝打開視覺這類計畫。他們傾聽我的訴求、相信我的感受,並協助我獲得最適合的照護。如今我能繼續從事喜愛的事物。」
對 Colleen 而言,這份改變不僅關乎清晰視力,重拾了享受興趣愛好的自信,得以重返運動場與朋友競技,並重新融入社區生活。這段經歷也證實了她的症狀真實存在,更讓她明白自己並非獨自面對視力問題。
「視覺即是生命」
Colleen 的故事反映了許多特奧會運動員的經歷,凸顯了打開視覺這類計畫為何如此重要。打開視覺篩檢發現,美國特奧會運動員中有相當比例存在視力與眼部健康問題,其中20%出現眼部健康異常,68%需要更新處方或更換眼鏡。
打開視覺這類計畫透過提供免費健康檢查,不僅彌補醫療照護的缺口,更為運動員帶來尊嚴與希望。Malik 醫師強調:「視覺即是生命。當我們幫助人們看清世界,不僅是改善視力,更是為他們開啟蓬勃發展的契機 — 無論是興趣、工作、人際關係或社區參與。」
縱觀全局
為紀念世界視覺日,Colleen 的經歷彰顯了一個深刻真理:視覺健康是基本需求,而非奢侈品。它在促進參與、獨立與生活喜悅方面發揮著關鍵作用。
對智力及發展障礙者而言,獲得照護意味著在克服自身挑戰以維持視力與全面參與生活之間產生決定性差異。特奧會體現其核心理念:「重點不在於我們是誰,而在於我們做了什麼。」
Colleen 的歷程完美詮釋了這句話的每一個字。她的故事展現了透過照護所獲得的韌性、希望與康復,確保她的心聲真正被傾聽與理解。如今,Colleen 不僅看得更清晰,更能感知她周遭萬物複雜精細的美麗。重拾清晰視野後,Colleen 的日常喜悅再次成為可能。
Roheena M. Malik 醫師現任紐澤西州特奧會的臨床主任,也是一名驗光師;接受過眼科疾病、屈光手術和眼科手術方面的住院醫師培訓、富有遠見的臨床醫生、系統倡導者和公平性推動者。