‘表達我愛你的一種方式’

David Hudnall 一月 15, 2018
一位紐約父親加入獅子會,幫助視力受損的女兒
Photo by Cindy Schultz
Saratoga, New York
USA

It’s difficult for parents to admit there’s something going wrong with their child. I think it took not only me to come to terms with everything, but also for my parents to accept that.

薩拉托加溫泉城獅子會是紐約州最富有活力獅會之一,擁有110名會員及系列項目,其中最新最活躍會員是操著紐澤西口音、原大學足球運動員、56嵗的托尼·卡塔拉諾。

他來自州北部,經歷紐約城區從事曼哈頓出版銷售工作和紐澤西郊區養家糊口的日子後,返回到了這裡。

薩拉托加溫泉城獅友總監約翰·麥克唐納說: “托尼是個有魄力真正的領導者。他很討人喜歡,品貌兼優並且已經極力投入於分會。他正邁向更偉大的事情。”

不久前這名前任聖十字學院的粗礦後衛卡塔拉諾根本不清楚獅子會是做什麽的。他偶爾在紐澤西醫生辦公室外看到獅子標志或有關眼鏡回收的傳單。但是他都沒多想。回想起來很巧合,卡塔拉諾家中就有視力問題。卡塔拉諾父母都接受了白內障摘除,他本人一年級開始戴眼鏡並在30多嵗因患圓錐形角膜(導致角膜變薄的漸進性眼疾)而接受角膜移植。

卡塔拉諾的女兒-馬特被遺傳了眼疾。當馬特13嵗時發現自己在黑暗中看不清楚。經幾次眼科檢查出患色素性視網膜炎,通常稱爲RP。這種罕見遺傳病從夜盲症開始導致眼部視杆細胞逐漸減少。隨時間推移周邊視力受損。儘管可持續幾年或甚至幾十年,但通常最終導致失明。

今年28嵗的馬特,她的色素性視網膜炎確實已逐步惡化。她和家人用不同方式對待她的病情,過程很艱難。健談、合群的卡塔拉諾很長時間避免談論色素性視網膜炎對於馬特的將來意味著什麽。

卡塔拉諾說: “一直到她十幾嵗,我們一定程度的試圖視而不見。”

馬特談到父親時說: “他是個以感情爲重的硬漢子,對我的病情有些內疚, 他只是不想談這個。”

2016年薩拉托加舉辦步行和跑步活動中,卡塔拉諾經過獅子會帳篷時內疚開始動搖。他與佈置展臺的獅友進行攀談,看到獅友們的使命和他女兒的困境間的關聯。更重要的是他看到了途徑能處理發生在馬特身上的事情。

卡塔拉諾說:“那一天真的幫助我解決了問題。”

恐懼與悲傷

卡塔拉諾這樣健談卻拒絕談論女兒的挑戰, 很難想像馬特是個憂心忡忡的年輕人。她目前是住在薩拉托加溫泉城的一名瑜伽教練和人生導師。 她感性、善解人意、易交談並感恩朋友、家人和大自然。

馬特多年來在情感上掙紮色素性視網膜炎帶給身體的影響。對患病的悲哀和恐懼,也有飲食失調和不良關係等問題。事後看來,她認爲這些都是相輔相成的。

她說: “我打碎能修復的東西,這樣就不必考慮失明。我經歷長達十年的憂鬱,焦慮不安,身心疾病。它們毋庸置疑地相互依賴。當一個惡化時,其餘的也隨之惡化-身心壓力的惡性循環。我因害怕失明而令自己看不到光明。”

年輕時逐步出現失明帶來的後勤方面問題比較顯而易見。從薩拉托加溫泉城的斯吉德莫爾學院畢業,她四處漂泊,先搬去伯靈頓、佛蒙特、然後回到了紐約市,為一家非營利性機構做營銷工作。因爲馬特的周邊視力惡化,市內通勤給她造成障礙,行走時會不小心踩到小狗或學習走路的孩童,而導致尷尬和受傷。

馬特說: “每天下班後回家都是一團糟,生活在這樣一個恆定緊張的地方。我要回家告訴父母‘我討厭我的工作,我討厭我的工作,我討厭這個城市。`但是我們沒把原因放在一起。那是因爲我的色素性視網膜炎病情惡化。但意識過程非常緩慢而漸進。

幫助這一過程的是馬特的母親,與自閉症兒童及其家庭共事過的心理學專家-科琳娜。馬特說: “母親令對話容易些-很多在深夜和晚餐時-我想我們都開始接受發生的事情。但是我父親在家庭幸福感或心理學方面沒有經驗。對於父母來説很難承認自己的孩子出了問題。我認爲不僅我要承受一切,要讓父母也接受它。”

瑜伽有助於控制壓力。搬回托尼和科琳娜現住薩拉托加溫泉城,日常可變因素較少。馬特現在同男友居住在薩拉托加溫泉城的商業街。她所需的一切都在步行距離之內:健身房,餐館,雜貨店,其擔任指導的瑜伽舘,每週工作幾天的茶社。偶爾的騎車 也能看得很不錯。當她需要去某地旅遊時,她男友駕車或她的父母來接她。 

馬特還和一位朋友創建一個非營利性網絡社區-超越我的戰鬥,對無法治癒疾病中的人提供情感支持、資源和教育。

她說:“色素性視網膜患者通常不會最終完全失明。眼部中心區域會維持幾度的視力,但經常變成法定意義上的盲人。很多人有服務犬或盲杖,我預料有一天會發生在自己身上。但是目前爲止我感到很幸運。我已將近30嵗,醫生認爲當前病情進展很緩慢,暫時可控制。但是會往不好方向發展,那一切我也預料到了。”

一個新角色

2016年舉辦步行和跑步活動中,卡塔拉諾被建議聯係麥克唐納瞭解更多薩拉托加獅友訊息。他迅速聯係且兩人一見如故。原來麥克唐納的叔叔曾是卡塔拉諾高中時的籃球教練。卡塔拉諾作爲特約嘉賓參加了三次會議不久之後成爲了會員。

卡塔拉諾熱情加入,現任董事會成員並是名官方獅子導師,每週例會時向觀衆致意。其中最吸引他的活動有獅子年度紀念日鐵人兩項賽,吸引當地人和優秀運動員的跑步騎行比賽,和為視覺障礙兒童在斯吉德莫爾學院舉辦爲其一周的野營。

卡塔拉諾說: “野營能力方面,我從中精神獲益頗多-希望和忍耐。我在那裡和比馬特視力更差的人們一起工作。和瀕臨失明者共事令我在某種程度上討論時不像以前那樣不自在。我一直對馬特患上遺傳性眼疾而感到內疚。內疚是我要面對解決的事情。與獅友們的參與正幫助我渡過難關。”

對於卡塔拉諾對薩拉托加獅子會的熱情,沒有人比馬特更加覺得驚訝。

馬特笑著說: “他從來就不是志工型的人,他像個健將,如果做志工服務的話,充其量也就指導體育。在我成長過程中他參與的課外活動只有足球。”

和卡塔拉諾一樣,她一開始對獅友們或他們關注視力之事宜並不太瞭解。

馬特說: “我認爲他參加志工活動是件很酷的事情,我個人非常重視它。他開始花更多時間放在分會上。我想‘你爲什麽突然對這個分會這樣專注?’他說他們把注意力集中在失明上。我真的是太感動了。聽到這個消息非常高興地。”

分會還擴大了卡塔拉諾的視野,超越了他幫助有視力問題人們的初衷。他激動地説起即將參與獅友們致力失聰和糖尿病的志工計劃。

卡塔拉諾說: “目前爲止,我感覺分會幫助到我的多於我幫助到分會的,雖然希望隨時間推移可以有所改變。我認爲馬特知道我的所做都是因爲她。這是不將‘我愛你’説出口的表達愛的一種方式-雖然我也説了很多的‘我愛你。”

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