Le Lions club de Saratoga Springs est l'un des plus solides de l'état de New York avec 110 membres et une panoplie de projets. Tony Catalano, 56 ans, qui parle avec l'accent du New Jersey, est l'un de ses membres les plus récents et les plus actifs. Tony faisait partie de l’équipe de football américain de l'université. Il vient du nord de l'état mais est revenu dans cette région il y a quelques années après avoir vécu longtemps dans la région de New York City, lorsqu'il travaillait au service des ventes d'une maison d’édition et vivait dans la banlieue du New Jersey.
« Tony est une force vive, un vrai leader, » dit de lui le gouverneur de district, John McDonald, un Lion de Saratoga Springs. « Il est sympathique, aimable et incroyablement dévoué au club. Je suis sûr qu’il va accomplir de grandes choses. Cela ne fait aucun doute. »
Et pourtant, il n'y a pas si longtemps de cela, Catalano, ancien défenseur de deuxième ligne pour l'équipe du Holly Cross College, ne savait rien des Lions. Il avait occasionnellement remarqué un insigne Lions en dehors du cabinet de son médecin ou une brochure annonçant une campagne de recyclage de lunettes, mais n’y avait guère attaché d'importance, ce qui est très curieux compte tenu des problèmes de vision de la famille Catalano. Ses parents, en effet, ont tous les deux été opérés de la cataracte. Catalano lui-même porte des lunettes depuis le cours préparatoire. Vers l'âge de trente ans, il a subi une transplantation de la cornée dû à la kératocône, une maladie oculaire progressive qui l'amincit.
Martel, sa fille, a hérité de ces troubles de la vue. A treize ans, elle a remarqué qu'elle n'arrivait plus à bien voir dans la pénombre. Après plusieurs visites chez un ophtalmologue, il a été déterminé que Martel souffrait de rétinite pigmentaire, souvent appelée RP. Cette maladie génétique dégénérative de l’œil se caractérise par une perte progressive et graduelle de la vision. Cela commence par une cécité dans l'obscurité. Au fil du temps, la vue périphérique se réduit et aboutit souvent à la cécité, même si cela peut prendre des années, voire des décennies, pour atteindre ce cap.
Martel est aujourd'hui âgée de 28 ans, et sa RP a effectivement beaucoup diminué. Elle et sa famille ont appris à composer avec sa maladie de diverses façons. Cela n'a pas été facile. Pendant longtemps, Catalano, généralement volubile et sociable, évitait toute conversation portant sur l’impact de la RP sur la future vie de Martel.
« Pendant son adolescence, nous avons tous plus ou moins essayé d'ignorer la situation », raconte Catalano.
« C'est un dur, mais il est aussi secrètement émotif », dit Martel de son père. « Il s'est menti sur ma condition. Il ne voulait surtout pas en parler. »
Cela a commencé à changer en 2016 lorsque Catalano est passé devant une tente Lion lors d'une marche-course organisée à Saratoga. Il a entamé une discussion avec un Lion tenant le stand et a fait le lien entre leur mission et la condition de sa fille. Et surtout, il a trouvé une façon de réaliser et comprendre ce qui arrivait à Martel.
« Cette journée m'a aidé à me faire une idée concrète de la situation de ma fille. »
Peur et tristesse
Il est difficile pour des parents d'apprendre que quelque chose ne va pas chez leur enfant. Je pense qu'il a fallu que j'accepte tout ce qui m'arrivait et que mes parents l'acceptent aussi.
S'il paraît contre-intuitif qu'une personne aussi volubile que Catalano ne parle pas des difficultés de sa fille, il est difficile de voir en Martel une jeune femme en difficulté. Elle est aujourd'hui professeure de yoga et coach de vie à Saratoga Springs. Elle a beaucoup d'empathie, elle est réfléchie, sociable et aime sa famille, ses amis et la nature. Elle est centrée, comme on dit au yoga.
« Il est difficile pour des parents d'apprendre que quelque chose ne va pas chez leur enfant. Je pense qu'il a fallu que j'accepte tout ce qui m'arrivait et que mes parents l'acceptent aussi. »
Pendant des années, Martel a eu des difficultés émotionnelles liées aux conséquences physiques de la RP. Tristesse, peur, troubles alimentaires, mauvaises relations avec les autres, elle voit bien avec le recul que tout était lié.
« J'endommageais des choses que je pouvais réparer afin de ne pas penser à ce que je ne pouvais pas réparer : ma cécité grandissante », dit-elle. « J'ai passé dix années éreintantes à me débattre avec la dépression, l'anxiété, des troubles physiques et psychologiques qui se nourrissaient mutuellement. Lorsqu'un aspect se détériorait, le reste se détériorait aussi. Un cycle vicieux de stress affectant le corps et l'esprit a pris place. Je me protégeais de la peur de devenir aveugle. »
Progressivement devenir aveugle si jeune posait également des problèmes de logistique. Après être sortie diplômée de Skidmore College à Saratoga Springs, elle a déménagé. D'abord à Burlington, dans le Vermont, puis à New York City, où elle a travaillé dans le marketing pour une association caritative. Les trajets dans la rue ont commencé à poser problème lorsque sa vision périphérique s'est détériorée. Il lui est arrivé de marcher accidentellement sur la patte d'un chien ou de heurter un enfant, ce qui a parfois provoqué des situations embarrassantes et des blessures.
« Je rentrais à la maison exténuée le soir après tant de tensions », raconte Martel. « Je disais à mes parents que je détestais mon travail et la ville. » Mais nous ne faisions pas le lien avec les véritables causes de cette situation. La raison en était que ma RP se détériorait. Nous ne l'avons compris que progressivement. Cela nous a pris du temps. »
Corinne, sa mère, une psychologue qui a travaillé avec des enfants autistes et leur famille, l'a beaucoup aidée à comprendre ce qui se passait. « Ma mère facilitait ces conversations, au cours de dîners et de longues soirées, au cours desquels nous avons tous commencé à accepter ce qui se passait », dit Martel. « Mais mon père n'avait aucune expérience en matière de bien-être familial ou de psychologie. Les parents ont eu du mal à accepter que quelque chose cloche chez leur enfant. Il a fallu que nous tous, pas seulement moi, mais aussi mes parents, acceptions la situation. »
Le yoga s'est avéré extrêmement util pour gérer le stress, ainsi que le fait de revenir à Saratoga Springs, où Tony et Corinne vivent maintenant, et où le quotidien est plus stable. Martel vit maintenant avec son petit ami sur Main Street à Saratoga Springs. Elle peut aller à pied partout où elle doit se rendre : le gymnase, les restaurants, les supermarchés, le studio de yoga où elle enseigne, la boutique à thé où elle travaille quelques jours par semaine. Elle voit toujours assez bien pour occasionnellement faire du vélo. Lorsqu'elle doit aller quelque part, son petit ami l'y conduit ou ses parents viennent la chercher.
Martel est aussi en train de concevoir avec un ami une communauté en ligne à but non lucratif, Beyond My Battle (au-delà de mon combat), qui offrira un soutien émotionnel, des ressources et des informations aux gens souffrant d'une maladie incurable.
« En général, les gens atteints de RP n'arrivent pas à une situation d'obscurité complète. Ils conservent un certain degré de vision centrale, mais ils deviennent souvent aveugles selon la définition légale », explique-t-elle. « Beaucoup de gens ont des chiens guides ou des cannes blanches, et je pense que cela m'arrivera aussi. Mais j'ai été plutôt chanceuse jusqu'ici. J'ai presque 30 ans et les médecins pensent que les choses évolueront lentement pour moi. Je peux gérer la situation aujourd'hui. Mais une détérioration est à venir, et je m'y prépare. »
Un nouveau rôle
Lors de la marche-course organisée en 2016, on avait conseillé à Catalano de contacter McDonald pour en apprendre davantage sur les Lions de Saratoga. Ce qu'il fit très rapidement. Tous deux se sont très bien entendus. Ils se sont rendu compte que l'oncle de McDonald avait été le coach de basketball de Catalano au lycée. Catalano a participé à trois réunions comme invité, puis est devenu membre.
Catalano s’est immédiatement jeté dans l'action. Il est maintenant administrateur et officiellement Chef du protocole, accueillant les visiteurs lors des réunions hebdomadaires. Il s'est particulièrement investi dans la Journée annuelle de commémoration du duathlon Lions, une course à pied et à vélo qui attire des gens au niveau local et des athlètes de premier ordre, et dans le cadre du Camp Abilities [capacités], un camp d'une semaine dédié aux enfants souffrant de troubles visuels et organisé à l'université de Skidmore.
« Le Camp Abilities m'a beaucoup donné sur le plan spirituel, à savoir la patience et l'espoir », dit Catalano. « J'y travaille avec des gens dont les troubles de la vue sont bien pires que ceux de Martel. Travailler avec d'autres personnes en train de devenir aveugles m'a donné confiance pour en parler, d'une certaine façon. J'ai toujours ressenti de la culpabilité parce sa maladie est héréditaire. Elle s'est transmise du côté de ma famille. Je dois composer avec cette culpabilité. Travailler avec les Lions m'aide à traverser ce processus.
Personne n'a été aussi surprise que Martel d'apprendre que Catalano s'investissait à fond auprès du Lions Club de Saratoga.
« Le bénévolat n'a jamais été son truc. Lorsqu'il en faisait, c’était en tant qu'entraîneur sportif, parce que c'est un sportif forcené », dit Martel en riant. « Le football est la seule activité dans laquelle il s'investissait lorsque j'ai grandi. »
Comme Catalano, elle ne connaissait pas non plus grand-chose aux Lions ou à leur travail sur la vue.
« J'ai trouvé ça chouette qu'il s'y investisse », dit-elle. « Il a commencé à passer de plus en plus de temps auprès du club, et je lui ai demandé pourquoi. Il m'a alors parlé de leur travail axé sur les troubles de la vue. Et cela m'a beaucoup émue. C'était formidable d'entendre ça. »
Le club a élargi l'horizon de Catalano au-delà de son action auprès des malvoyants. Il parle avec énergie des projets à venir des Lions dans les domaines de la perte de l'ouïe et du diabète. Il est devenu un vrai Lion ; il s'est totalement converti.
« A ce jour, je pense que le club m'a plus aidé que je n'ai contribué au club. J'espère changer cela », déclare Catalano. « Je crois que Martel sait que je le fais pour elle. C'est ma façon de lui dire que je l'aime sans le dire, même si je le lui dis souvent.
