It’s difficult for parents to admit there’s something going wrong with their child. I think it took not only me to come to terms with everything, but also for my parents to accept that.
El club de Leones de Saratoga Springs es uno de los mejores clubes del estado de Nueva York. Tiene 110 socios y muchos proyectos buenos, y uno de sus más recientes y activos socios es el exjugador de fútbol americano de un colegio en Nueva Jersey, Tony Catalano, de 56 años de edad.
Volvió al área hace algunos años después de vivir muchos años en Manhattan, Nueva York y de trabajar en ventas publicitarias. Crió a sus hijos en un suburbio de Nueva Jersey.
“Tony tiene la fuerza de un líder verdadero” -dice el gobernador de distrito John McDonald, un León de Saratoga Springs.
“Es agradable, afable y ya está muy comprometido con su club.
Creo que hará grandes cosas, con toda seguridad.”
Pero no hace mucho que Catalano, este gran exfutbolista de la universidad Holy Cross no estaba muy seguro de lo que hacían los clubes de Leones.
En Nueva Jersey había visto de vez en cuando un letrero de los Leones afuera de la oficina del médico, o un folleto sobre una recolecta de gafas.
Pero nunca pensó mucho en eso.
En realidad eso es sorprendente pues la familia Catalano padece de problemas de la vista.
A los padres de Catalano los operaron de cataratas.
El mismo Catalano necesitó gafas desde que estaba en primer grado y a la edad de 30 años le hicieron un trasplante de córneas porque sufría de queratocono, una enfermedad progresiva que daña la córnea.
La hija de Catalano, Martel también heredó los trastornos oculares.
Cuando tenía 13 años notó que no podía ver bien en la obscuridad.
Después de varias visitas a médicos de la vista, se determinó que Martel sufría de retinitis pigmentosa, también conocida como RP.
Esta es una enfermedad genética muy rara, que causa la distrofia del bastón-cono de los ojos.
Los síntomas comienzan con la ceguera nocturna.
Al pasar el tiempo se nubla la visión periférica.
A menudo esto termina en ceguera legal, aunque pudieran pasar muchos años o incluso décadas hasta llegar a ese punto.
Ahora Martel tiene 28 años y su RP ha empeorado.
Ella y su familia han aceptado su situación de formas diferentes.
Ha sido muy difícil.
Por mucho tiempo, Catalano que siempre había sido muy conversador, evitó hablar sobre cómo la enfermedad ocular RP afectaría el futuro de su hija Martel.
“Cuando ella era adolescente todos tratamos de ignorar su situación" - dice Catalano.
“Él es un hombre fuerte, pero muy sensible” -dice Martel de su padre.
“Levantó un muro invisible entre él y mi situación.
Realmente no quería hablar sobre eso.”
Ese muro comenzó a derrumbarse en 2016, cuando Catalano pasó frente al puesto de los Leones durante una caminata en Saratoga.
Se detuvo a conversar con los Leones y ahí descubrió la relación entre el servicio que prestan y la aflicción de su hija.
En definitiva, se dio cuenta de que podían ser el medio para ayudarle a procesar lo que le estaba pasando a su hija Martel.
“Realmente me esclarecieron las cosas” – dice Catalano.
Miedo y tristeza
Del mismo modo que es perjudicial que alguien tan hablador como Catalano se negara a hablar sobre los problemas de su hija, es difícil imaginar a Martel como a una joven con dificultades.
Hoy en día es instructora en un centro de yoga en Saratoga Springs.
Ella es compasiva, considerada, conversa con todo el mundo y aprecia a sus amistades, familiares y a la naturaleza.
Está centrada, término que usan los que practican el yoga.
Por muchos años, Martel sufrió emocionalmente los efectos físicos del RP.
La enfermedad nos causa miedo y tristeza, por supuesto, pero también causa otros problemas como la anorexia y las relaciones dañinas.|
En retrospectiva, ella ve que todo está interconectado.
Rompía las cosas que yo tenía la habilidad de reparar para no pensar en la única cosa que no podía remediar—mi ceguera" -dice ella.
“Me pasé una década en un maratón de depresión, ansiedad y trastornos físicos y psicológicos.
Todos mis trastornos se alimentaban unos de los otros.
Cuando uno de ellos empeoraba, los demás también - un ciclo vicioso de estrés mental y físico.
El miedo de quedarme ciega me cegaba.”
Obviamente, también tenía problemas de logística al irse quedando ciega a tan temprana edad.
Después de graduarse de la universidad Skidmore de Saratoga Springs, se mudó a Burlington, Vermont, después regresó a Nueva York, donde trabajó en mercadotecnia para una compañía sin fines de lucro.
Le resultaba difícil viajar por la ciudad a medida que su visión periférica empeoraba.|
Pisaba a los perros o chocaba con niños pequeños mientras caminaba por la ciudad, lo cual le causaba momentos de vergüenza y accidentes.
“Llegaba a casa muy estresada todos los días, la ciudad me producía una tensión constante" - dice Martel.
“Me quejaba con mis padres, les decía: odio mi trabajo, odio esta ciudad."
Pero no estábamos entendiendo por qué me sentía así.
Era porque mi RP estaba empeorando.
Pero ese proceso de aceptar la realidad fue muy lento y gradual.”
La ayudó con esto su mamá Corinne, psicóloga que trabaja con niños autistas y sus familias.
“Mi mamá tenía conversaciones largas conmigo—durante muchas noches y cenas—donde pienso que todos juntos empezamos a aceptar lo que me estaba pasando." - dice Martel.
“Pero mi papá no tenía experiencia en sicología o en bienestar familiar.
Es difícil para los padres admitir que a sus hijos les pasa algo malo.
Me llevó mucho tiempo aceptar mi situación, y también que mis padres lo aceptaran.”
El yoga ayudó con el estrés.
Y también regresaron a Saratoga Springs, donde viven ahora Tony y Corinne, una ciudad con menos complicaciones.
Martel vive con su novio en la calle Main, en Saratoga Springs.
Todos los lugares a los que tiene que ir le quedan cerca y puede ir caminando: el gimnasio, los restaurantes, supermercados, el centro de yoga donde da clases, el salón de té donde trabaja algunos días a la semana.
Puede ver lo suficientemente bien como para montar en bicicleta de vez en cuando.
Si tiene que viajar a algún lugar, su novio maneja o sus padres van a recogerla.
Martel y una amiga están creando el sitio sin fines de lucro llamado Más allá de mi batalla, para ofrecer apoyo emocional, recursos y consejos a las personas que sufren enfermedades incurables.
“La gente que sufre de RP no se queda completamente ciega.
Mantiene algunos grados de visión en el área central, pero a menudo se las considera legalmente ciegas."- ella dice.
“Muchas personas tienen perros guías o bastones blancos, y creo que algún día eso me pasará a mí.
Hasta ahora he tenido suerte.
Tengo casi 30 años de edad y mi médico piensa en estos momentos que mi enfermedad progresará lentamente.
Ahora la puedo manejar.
Pero va a empeorar y debo prepararme para eso."
Un nuevo papel
Durante la caminata de 2016, a Catalano le aconsejaron que se comunicará con McDonald para obtener más información sobre el club de Leones de Saratoga.
Él lo hizo inmediatamente.
McDonald y Catalano se cayeron bien.
Resulta que el tío de McDonald había sido instructor de básquetbol de Catalano durante sus años en la escuela superior.
Catalano fue invitado, asistió a tres reuniones del club y muy pronto ingresó como socio.
Catalano participó activamente desde el principio. Ahora sirve como tuerce rabos en la directiva del club, y está encargado de darles la bienvenida a los asistentes de las reuniones semanales.
Entre los eventos que más le atraen están el Maratón del Día del Veterano, la carrera de ciclismo con la participación de atletas locales y de renombre; y el Campamento de Habilidades para Discapacitados de la Visión, que se lleva a cabo en la universidad Skidmore durante toda una semana.
“El Campamento de Habilidades me llena de paz espiritual, esperanza y paciencia.” - dice Catalano.
“Ahí ayudo a personas que están en peores condiciones que mi hija Martel.
El trabajar con personas que van a quedarse ciegas me ha ayudado a sentirme más cómodo al hablar del tema.
Siempre me sentí culpable de saber que ella heredó de mí esa enfermedad genética.
El gen proviene de mi familia.
Ese sentimiento de culpabilidad es algo a lo que debo hacerle cara.
Mi involucración [con los Leones] me está ayudando con eso.”
Nadie se sorprendió más que Martel del entusiasmo de Catalano por el club de Leones de Saratoga.
“Él nunca ha sido una persona interesada en el servicio voluntario, lo único que había hecho era ser instructor deportivo, porque es deportista." - Martel dice riéndose.
“El fútbol americano es la única actividad extracurricular en la que participó cuando yo era niña.”
Al igual que Catalano, ella tampoco sabía mucho sobre los Leones o sobre su dedicación a los problemas de la vista.
“Pensé que era bueno que sirviera como voluntario, porque personalmente admiro eso.”- dice ella.
“Entonces él empezó a pasar más tiempo con el club y finalmente le dije: ¿Por qué de repente estás tan dedicado a este club?’"
Y entonces más o menos me explicó que el club se dedicaba a la ceguera.
Y eso me conmovió muchísimo.
Fue muy grato oír eso.”
El club también expandió los horizontes de Catalano más allá de su interés inicial en ayudar a la gente con problemas de la vista.
Habla con emoción acerca de los planes de servir con el club en actividades relacionadas con la pérdida de la audición y con la diabetes.
Él es un León hecho y derecho—tiene una convicción total.
“Hasta ahora el club me ha ayudado más de lo que yo he ayudado al club, aunque espero que esto cambie con el tiempo." -dice Catalano.
“Y creo que [Martel] sabe que lo estoy haciendo por ella.
Es una forma de decir te amo, sin palabras—aunque también se lo digo con palabras todo el tiempo."
